– Promessa fatta, promessa mantenuta. Come annunciato da Mario Melazzini qualche settimana fa, lunedì 21 giugno si è svolta a Roma, davanti a Montecitorio, la manifestazione di protesta e sensibilizzazione dell’opinione pubblica in occasione della giornata mondiale per la Lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica. Coordinata dall’Aisla e appoggiata da oltre quindici associazioni che si battono per i diritti dei disabili, hanno partecipato alla protesta oltre 250 persone, arrivate da tutta Italia, tra cui anche circa 50 malati di Sla, di cui molti in carrozzina, allettati o addirittura tracheostomizzati.

Dalle 11 del mattino, sotto la pioggia, malati gravi, disabili e loro parenti hanno manifestato per ribadire  le stesse rivendicazioni di sempre: cure a domicilio per i malati di Sla, sostegno alle famiglie e approvazione urgente, da parte del Governo, dei nuovi livelli essenziali di assistenza (Lea) e del nuovo Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili, fermi dal 2008.

“Ma non ce la facciamo più – hanno gridato in tanti – a sentire solo promesse, ora vogliamo i fatti”. E Melazzini spiega: “Tutte le associazioni e i malati hanno lavorato per oltre un anno presso il Ministero della Salute, stilando un documento con i loro bisogni. Da oltre un anno e mezzo questo decreto giace fermo presso il Ministero del Tesoro. Questo pomeriggio incontrerò il sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, Gianni Letta, perché si faccia portavoce del nostro messaggio con il presidente Berlusconi e il ministro Tremonti. Se il decreto non verrà approvato al più presto – ha concluso – per noi malati e le nostre famiglie sarà veramente difficile poter continuare a vivere con dignità la nostra malattia”.

Dunque vecchie richieste, costanti proteste e soliti rimpalli di competenze da parte della politica. Anche se stavolta, al fianco dei manifestanti, si è visto qualche volto politico in più. Udc, Pd, Idv e Rifondazione Comunista erano infatti presenti davanti a Palazzo Chigi, mentre la deputata radicale Maria Antonietta Farina Coscioni dichiarava che dalla mezzanotte di domenica 20 giugno avrebbe ripreso lo sciopero della fame, di dialogo e lotta per il rispetto dei diritti dei malati. Iniziativa che già l’aveva vista protagonista l’autunno scorso insieme a quattro malati di Sla sardi.

Alla fine della manifestazione, una delegazione di rappresentanti dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus e delle altre Associazioni di Volontariato presenti è stata ricevuta dal Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Gianni Letta.

Il quale ha esordito con una promessa: “Mi scuso con tutti coloro che erano al presidio davanti a Montecitorio, non si deve arrivare ad una protesta del genere per vedersi soddisfare diritti fondamentali del cittadino. Il Governo si impegnerà fortemente a concludere l’approvazione dei Lea nel minor tempo possibile. Da oggi il vostro presidio sono io.”. Considerata la particolare contingenza economica del momento, la delegazione ha proposto, nel caso il percorso di approvazione dei Lea si rivelasse eccessivamente lungo e laborioso, “di stralciare i due capitoli reputati indispensabili e relativi all’assistenza domiciliare e territoriale e al Nomenclatore Tariffario per le Protesi e per gli Ausili allo scopo di una loro immediata entrata in vigore”.

Tra l’altro proprio mercoledì scorso, il ministro della salute, Ferruccio Fazio rispondendo al question time alla Camera, ha ribadito che il testo, “condiviso con le Regioni”, sui nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), ovvero il “pacchetto” di servizi che il Ssn garantisce ai propri cittadini, è stato “inviato nel mese di febbraio scorso al ministero dell’Economia e delle Finanze per il concerto tecnico”.

A quanto sembra, dunque, la decisione finale sarebbe tutta nelle mani del Ministro dell’Economia. Speriamo dunque che per i malati e le loro famiglie anche questa non si riveli un’altra estate di lunga ed inutile attesa.