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Stati vegetativi, la disputa è terminologica, le conseguenze tremendamente pratiche

– “Lo stato vegetativo sia diagnosticato senza connotarlo con gli aggettivi di ‘persistente’ o ‘permanente’, ma indicando la causa che lo ha determinato e la sua durata”. Inoltre, quando una persona in stato vegetativo “raggiunge la stabilità clinica entrando in una fase di cronicità, deve essere considerata persona con ‘gravissima disabilità’ ”.
Sono state queste le parole chiave del Sottosegretario Eugenia Roccella al discorso di presentazione del documento del gruppo di lavoro sugli stati vegetativi e di minima coscienza istituito dal Ministero della Salute.

Il lavoro, iniziato nel 2008, ha prodotto un libro bianco sugli stati vegetativi, formulato in maniera condivisa dalle associazioni, che serve per contribuire a comprendere la realtà delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza. Temi che in tutti questi anni le associazioni hanno affrontato con forza; problematiche che rimandano alla necessità di predisporre un’indagine-studio per identificare la popolazione, il livello di assistenza (sanitaria e sociale) prima e dopo le dimissioni, le strutture preposte all’assistenza, le condizioni di vita di queste persone e delle rispettive famiglie, le implicazioni burocratiche, gli strumenti sanitari e sociali di supporto. Niente più ‘persistente o permanente’ dunque, lo stato vegetativo sarà classificato come una ‘gravissima disabilità’, una volta raggiunta la fase di cronicità, perché non si può escludere la presenza di elementi di coscienza in questi pazienti e la possibilità di un miglioramento.

“Allo stato attuale – si legge nel documento – il gruppo di lavoro ritiene che non possa essere esclusa la presenza di elementi di coscienza nei pazienti in stato vegetativo. Tra il 50 e il 75% in stato vegetativo post-traumatico recuperano le attività di coscienza e per due terzi si tratta di un buon recupero funzionale o di una disabilità funzionale”. Secondo gli esperti, dunque, “non può essere escluso un miglioramento delle funzioni cognitive, anche a distanza di molti anni dall’evento acuto”. Tra l’altro, è errore comune usare indistintamente il termine coma oppure stato vegetativo; ma le due condizioni sono ben diverse.

All’interno del documento conclusivo redatto dal gruppo di lavoro, si legge che gli errori diagnostici per gli stati vegetativi ammontano a circa il 40%. “Non c’è una definizione universale di coscienza che sia accettata in ambito medico – ha spiegato il Sottosegretario – e per questo è rischioso definire lo stato vegetativo in relazione alla coscienza”.

Persistono quindi molti dubbi intorno ai pazienti in stato vegetativo. Anzi, il gruppo di lavoro sottolinea anche come i casi di “risvegli miracolosi”, lanciati periodicamente dai mass media, siano spesso dovuti proprio a diagnosi errate, che avevano stabilito come irreversibile la condizione di stato vegetativo. Si calcolano in 5334 i pazienti dimessi con questa diagnosi secondo le schede ospedaliere. Tuttavia il team del Ministero della Salute ritiene che tale dato sia sottostimato; per questo hanno espresso l’intento di  istituire un registro nazionale sugli stati vegetativi al fine di avere una banca dati precisa. La Roccella, infatti, ha già fatto sapere che da questo studio “scaturirà un rifinanziamento dei progetti già oggi finanziati e poi ci vorrà un atto normativo per istituire il registro degli stati vegetativi.”

Tuttavia è bene precisare che tra stato ‘persistente o permanente’ e ‘gravissima disabilità’, non c’è solo una differenza lessicale, quanto soprattutto una differenza di sostanza. Infatti se lo stato vegetativo verrà catalogato sotto la voce disabilità, le associazioni chiederanno che venga inserito nei livelli essenziali di assistenza (LEA).

L’inquadramento dello stato vegetativo sotto questa prospettiva, perciò, cambia molte cose. Innanzitutto si viene a determinare la necessità di creare unità speciali sul territorio per percorsi riabilitativi difficili da istituire, visti i tagli imposti dalla manovra e i conti in rosso di alcune regioni. Rita Formisano, primaria dell’Irccs Santa Lucia e membro del gruppo di lavoro del ministero, spiega che “al momento nel Lazio sono a rischio di sopravvivenza le strutture di eccellenza di lungo degenza, come ad esempio la nostra e il S. Giovanni Battista. Ho già sentito di famiglie cui è stato chiesto un contributo giornaliero di 50 euro per l’assistenza ai loro cari. E se le strutture di eccellenza di lungodegenza hanno problemi” –  ha concluso – “maggiori problemi le avranno anche le altre, con i tagli previsti dalla manovra e soprattutto nelle regioni con problemi di deficit”.

Nonostante i tanti dubbi interpretativi ed operativi suscitati dal documento sugli stati vegetativi, il sottosegretario Roccella è riuscito comunque a trovare una certezza granitica: “Questo documento non cambia quanto contenuto nel ddl sul testamento biologico – ha chiosato – Il testo discusso alla Camera infatti è una legge di cautela, che conferma il nostro approccio ispirato al principio di precauzione anche negli stati vegetativi.”

Si apprende dunque che il ddl sul testamento biologico per la Roccella resta un punto fisso intoccabile delle politiche del Governo, da cui partire per nuove proposte: “Lavoreremo con la Conferenza Stato-Regioni per elaborare linee guida su percorsi di riabilitazione territoriale con unità speciali di accoglienza. Per creare il registro sarà invece necessario un atto normativo”.


Autore: Simona Nazzaro

Nata a Roma nel 1980. Laureata in Scienze della Comunicazione, a La Sapienza, ha curato le campagne politiche e di comunicazione dell’Associazione Luca Coscioni. Collabora con diversi settimanali e quotidiani. La sua grande passione è il basket, e da anni concilia questa con il lavoro: conduce infatti una trasmissione radiofonica di approfondimento sportivo.

One Response to “Stati vegetativi, la disputa è terminologica, le conseguenze tremendamente pratiche”

  1. sara scrive:

    ciao, sono una collega, attualmete lavoro nel mondo della comunicazione e sto teminando una tesi di ricerca per laspecialistica in cui parlo del pregiudizio nei confronti dei laureati e al 4 capitolo inserirò una ricerca che terrà conto sia di un sondaggio pubblicato su facebook che interviste a ragazzi che sfruttano il famoso pezzo di carta…
    perchè ti scrivo
    1 per invitarti a partecipare al sondaggio questo è il link del gruppo
    http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=128444653848923&ref=ts
    questo delle domande, che trovi anche all’interno del gruppo ma te lo trascrivo…
    http://apps.facebook.com/sondaggi/sondaggi_elenco.asp
    ti raccomando se ti farà piacere se inizi rispondi per favore a tutte sono semplici e sono 10.
    2 per chiederti la testimonianza o semplicemente per chiederti di citarti nella tesi.
    grazie spero ti farai sentire
    saluti
    Sara Laveglia

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