Anche Melazzini lancia l’allarme. Sulla Sla il governo è in ritardo

– Alla fine dello scorso anno l’iniziativa scioccante di quattro malati di Sla e dei loro familiari, con il sostegno della Onlus Viva la Vita, aveva posto al Ministro Fazio il problema della condizione di sostanziale abbandono assistenziale in cui nel nostro paese continuano a versare i malati di Sla e di altre patologie invalidanti, consegnati, sia dal punto di vista pratico che economico, alla cura pressoché esclusiva delle loro famiglie.

In questi sei mesi, non è successo nulla di significativo ed ora a spiegare che le soluzioni non sono più differibili è colui che l’esecutivo aveva scelto come Presidente della Consulta delle malattie neuromuscolari, il medico e malato di Sla Mario Melazzini, tutt’altro che ostile alla maggioranza e molto vicino al mainstream bioetico dell’esecutivo sui temi della libertà di cura e del fine vita.

Così la scorsa settimana si è arrivati ad un appello della Aisla onlus, di cui Melazzini è presidente, che non lascia molti margini di discussione: “Il tempo degli annunci e delle promesse è finito – si legge in una nota – la progressione della malattia non può attendere i tempi burocratico-istituzionali, purtroppo. Prosegue inesorabilmente rendendo tanti malati, nella maggior parte dei casi ancora in possesso delle loro capacità cognitive, non più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente”.

Mario Melazzini aveva invitato lo scorso 20 maggio una lettera aperta al Presidente Berlusconi, sottolineando nuovamente la necessità e l’urgenza di adottare dei provvedimenti che migliorino, in tempi sufficientemente rapidi, la risposta del sistema pubblico ai bisogni assistenziali dei malati di Sla e dei loro familiari. Risposte e decisioni concrete: questo chiedono a gran voce i malati e le famiglie. Soprattutto sulle tariffe e sui percorsi di continuità assistenziale.

Cambiano i Governi e si avvicendando i referenti, ma da almeno tre anni i malati di sclerosi laterale amiotrofica avanzano sempre le stesse richieste: “Si attende l’approvazione e soprattutto la concreta entrata in vigore del finanziamento di nuovi livelli essenziali di assistenza (Lea) per l’attuazione di percorsi di continuità assistenziale ospedale-territorio e di assistenza domiciliare ad alta complessità, uniformi e omogenei in tutta Italia – prosegue l’Aisla nella nota – come oggi, invece, purtroppo non accade. Accanto a questo, è altrettanto importante e ineludibile anche l’entrata in vigore del nuovo Nomenclatore Tariffario per protesi e ausili, contenuto negli stessi Lea.”

E se tutto questo non si verificherà, se il Governo non manterrà fede agli impegni ribaditi in più occasioni “il prossimo 21 giugno, in occasione della Giornata mondiale per la Sla, Aisla Onlus insieme ad altre Associazioni di Volontariato supporterà e favorirà la massima partecipazione ad una manifestazione di protesta che vedrà convergere a Roma, di fronte a Palazzo Chigi, con inizio alle ore 11.00, numerose persone portatrici di malattia, persone disabili con loro accompagnatori e rappresentanti del mondo del volontariato, provenienti da tutta Italia, alcuni dei quali in stato anche avanzato di malattia, per rivendicare energicamente il loro non più rinviabile diritto ad un assistenza dovuta e degna di tale nome.”. Lo scrive lo stesso Melazzini a Berlusconi.

Anche in tempi di crisi economica, quando pure è necessario tenere in ordine i conti pubblici, c’è da ricordarsi che i diritti dei malati che versano in condizioni di invalidità assoluta sono, per così dire, altrettanto assoluti. L’Italia deve garantire ad ogni singolo malato le condizioni minime, pratiche e psicologiche, per una vita dignitosa. E la classe politica deve saper assumere un impegno credibile non necessariamente aumentando, ma almeno razionalizzando le spese e non risparmiando su fasce di pazienti che la gravità della malattia e la prognosi infausta gettano in uno stato di profonda prostrazione e sofferenza, che l’abbandono rende irrimediabile. Tutti i malati – ma in particolar modo quelli inguaribili e imprigionati, anche fisicamente, dal male – hanno il diritto di vivere nelle migliori condizioni possibili. E il servizio sanitario nazionale ha il dovere di garantirgliele.

Peraltro è evidente a tutti che il sistema dell’assistenza domiciliare, per rispondere a bisogni assistenziali sempre più diffusi e complessi, non potrà contare sul solo personale pubblico, ma dovrà appoggiarsi ad un “badantato” privato altamente professionalizzato, di cui il servizio sanitario deve coprire, per conto delle famiglie, buona parte dei costi. Questa svolta comporta delle scelte, che occorre però fare e non solo annunciare.


Autore: Simona Nazzaro

Nata a Roma nel 1980. Laureata in Scienze della Comunicazione, a La Sapienza, ha curato le campagne politiche e di comunicazione dell’Associazione Luca Coscioni. Collabora con diversi settimanali e quotidiani. La sua grande passione è il basket, e da anni concilia questa con il lavoro: conduce infatti una trasmissione radiofonica di approfondimento sportivo.

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