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Sulla SLA il Ministero è in ritardo e riprende la protesta dei malati

– Sono oltre 60 i malati di Sla e 150 i loro familiari pronti a riprendere lo sciopero della fame iniziato il 4 novembre scorso da Salvatore Usala (nella foto), Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli. L’iniziativa “contro le mancate risposte del Ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica” era poi stata sospesa cinque giorni dopo, grazie agli impegni pubblicamente assunti al riguardo dal Vice-Ministro Fazio.

Da allora, molte promesse, ma nessuna risposta. Così sabato 5 dicembre Salvatore Usala ha nuovamente indirizzato una lettera al Vice-ministro. La lettera, molto lunga e ferma, analizza lo stato delle cose e riconosce che sono stati adottati alcuni provvedimenti “apparenti”, come la richiesta a tutte le regioni di una relazione sugli interventi effettuati e sui risultati raggiunti con l’utilizzo dei fondi vincolati all’acquisto di comunicatori vocali. Ma si tratta di passaggi burocratici, di una routine che non coglie il senso né corrisponde i tempi dell’urgenza.

Di qui, una nuova drammatica accelerazione, sulla base delle stesse richieste: l’approvazione immediata dei LEA (livelli essenziali di assistenza), l’aggiornamento del nomenclatore tariffario (elenco di ausili e protesi a carico del Servizio Sanitario Nazionale), per includervi anche i comunicatori simbolici, dispositivi che consentono ai malati non più in grado di parlare di esprimersi e relazionarsi con l’esterno; un finanziamento adeguato per la formazione e la remunerazione di un “badantato” professionalizzato, che aiuti i familiari nell’assistenza domiciliare dei pazienti, senza gravare interamente come avviene oggi sul bilancio delle famiglie; l’approvazione da parte della Conferenza Stato Regioni  del decreto sulla broncoaspirazione effettuabile anche da personale non sanitario; .

“Hanno aderito alla protesta oltre 200 persone da tutta Italia, tra cui più 50 malati di SLA, e sono pronti ad affiancarmi finché non ci sarà una risposta concreta, non ci accontenteremo più di facili promesse”– scrive Salvatore Usala a Fazio. “Purtroppo come capita troppo spesso, poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato: i LEA rimangono un mistero nonostante lei abbia promesso massimo entro il 17 novembre di firmarli; il mio progetto – prosegue Usala – a detta di molti esperti validissimo e concreto nonché pratico ed essenziale, è finito nel calderone delle problematiche filosofiche e scientifiche della consulta (Consulta delle malattie Neuromuscolari, ndr”).

L’intimazione è questa: “Le dico che aspetteremo sino al 12 dicembre la concretizzazione dei provvedimenti richiesti, dal 14 dicembre inizieremo la lotta seguente: circa 100 malati a vari stadi della malattia mi affiancheranno, avendo essi già dato ampia disponibilità tramite contatti personali e le associazioni che ci appoggiano; a tutti questi si aggiungono chiaramente, familiari, vedove e vedovi, orfani, amici, sostenitori. Questi numeri non potranno che crescere da qui al 12 dicembre; un certo numero farà lo sciopero della fame, almeno 60; gli altri 40 verranno a farle visita e Lei dovrà confrontarsi con loro; man mano il numero salirà, tutti insieme ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi.”

Vedremo nei prossimi giorni se ci sarà una soluzione immediata all’ennesima richiesta dei malati, che intendono a andare fino in fondo: “Lei, signor Ministro ha sostenuto di non avere paura di niente e di nessuno. Noi malati, insieme ai nostri familiari, lo abbiamo molto apprezzato. Se ora non si mostrerà sensibile e consapevole della gravità della situazione allora dovrà essere pronto a subire le conseguenze morali e materiali delle Sue scelte.”


Autore: Simona Nazzaro

Nata a Roma nel 1980. Laureata in Scienze della Comunicazione, a La Sapienza, ha curato le campagne politiche e di comunicazione dell’Associazione Luca Coscioni. Collabora con diversi settimanali e quotidiani. La sua grande passione è il basket, e da anni concilia questa con il lavoro: conduce infatti una trasmissione radiofonica di approfondimento sportivo.

One Response to “Sulla SLA il Ministero è in ritardo e riprende la protesta dei malati”

  1. Silvana Bononcini ha detto:

    Ecco che è la dignità!

    Ecco che è l’inscipienza di certi politici!

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