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Reinventare l’assistenza domiciliare dei malati cronici, ecco una vera questione bioetica

– Intervista a Mauro Pichezzi, Presidente di Viva La Vita Onlus, Libera Associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica

Negli scorsi giorni abbiamo ripreso e commentato la notizia dell’iniziativa di quattro malati di sclerosi laterale amiotrofica (Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli) che, con uno sciopero della fame, hanno denunciato le gravi carenze nell’assistenza riservata alle decine di migliaia di cittadini italiani affetti da malattie neuro-muscolari gravi e progressive. Gli impegni assunti del viceministro Fazio, che ha immediatamente convocato la Consulta per le malattie neuro-muscolari, hanno persuaso i malati a interrompere lo sciopero della fame. Del significato dell’iniziativa e dei suoi sviluppi abbiamo parlato con Mauro Pichezzi, Presidente dell’Associazione Viva la Vita Onlus, che delle ragioni di Usala, Pinna, Serra e Sabelli e delle loro proposte si è fatto interprete dinanzi all’opinione pubblica e ai rappresentanti istituzionali, a partire dal Ministero della salute. E’ una intervista lunga e dettagliata, che chiarisce, ancora una volta, quali siano le vere “questioni bioetiche” che la sanità pubblica deve fronteggiare nell’assistenza di malati affetti da patologie progressive, invalidanti e incurabili.

Abbiamo letto che, nei giorni scorsi, Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno sospeso lo sciopero della fame, in seguito agli impegni presi da parte di Fazio. Ci aggiorna sugli ultimi sviluppi della vicenda?

La sospensione dello sciopero della fame è stato un gesto salvifico, soprattutto alla luce delle condizioni cliniche in cui si trovano i malati che hanno aderito. Il loro entusiasmo, la loro voglia di combattere per i propri inalienabili diritti alla dignità e alla qualità della vita sono intatti e li rendono partecipi di ciò che accade intorno a loro e che li riguarda direttamente. La loro partecipazione diretta alle decisioni della politica e delle istituzioni è per noi una conquista degli ultimi anni: la possibilità di usare un comunicatore permette loro non soltanto di abbattere le barriere che la SLA impone, ma soprattutto di spezzare le catene della propria prigionia e di partecipare direttamente alla politica e alla vita civile. Uomini e donne che finalmente possono continuare ad esercitare il proprio diritto di cittadinanza nel nostro Paese. La battaglia condotta sin qui, purtroppo con gesti estremi e disperati, sta dando i suoi frutti: il Ministro Fazio è stato posto di fronte a un problema che non sappiamo quanto a fondo conoscesse ed è stato richiamato alla sua funzione di titolare di un Dicastero che deve occuparsi della salute dei cittadini, soprattutto dei più deboli. Gli impegni presi dal Ministro sono stati affidati ad una registrazione audio-video disponibile sul sito dell’associazione Viva la Vita Onlus. La questione principale è stata posta sotto forma di proposta e riguardava l’utilizzo di un “badantato esperto” per l’aiuto quotidiano e la risposta del Ministro è stata positiva, anche se ovviamente articolata e rimessa ad una serie di ulteriori passaggi istituzionali, che per ora nessuno sa quando e come avverranno.

Cosa vi aspettate che faccia concretamente il Vice-ministro Fazio, ma soprattutto in che tempi?

Quello che i malati si aspettano è avere risposte concrete, è vedere nelle proprie case arrivare il beneficio diretto di una decisione che la Sanità italiana non può e non deve più rimandare: si tratta di provvedimenti che intervengano a sostegno delle famiglie, affinché possano affrontare e risolvere una vera e propria emergenza sociale, quella cioè che riguarda circa quattromila famiglie italiane in cui vive un malato di SLA. E’ evidente che tali provvedimenti potranno immediatamente riguardare tutte quelle famiglie che debbano occuparsi di un malato cronico complesso, affetto da malattia rara o comune, pediatrico o adulto, che versi nelle medesime condizioni di un malato di SLA in fase avanzata. L’emergenza oggi riguarda migliaia di famiglie sulle quali grava il peso di un’assistenza che viene scaricata su di loro, pressoché interamente, proprio dal dal sistema sanitario: come si può “scaricare” un impegno assistenziale così elevato come quello che serve a un malato tracheostomizzato, nutrito artificialmente attraverso lo stomaco, completamente immobile e totalmente incapace di comunicare? Come si può demandarlo a un familiare che verosimilmente nella vita non ha alcuna dimestichezza con terapie e assistenza sanitaria? Gli ospedali dimettono i malati di SLA, convincendo loro e le loro famiglie che non esiste nessuna vera alternativa, spingendoli con rassegnazione ad accettare un destino crudele. Perchè questa è l’alternativa che le famiglie hanno dinanzi: o lasciano il proprio caro morire in un ospedale o se lo riportano a casa, contando solo ed esclusivamente sulle proprie forze. Organizzare un modello assistenziale efficace ed efficiente è quanto ci aspettiamo dal Ministero della Salute in accordo con le regioni italiane che dovranno di fatto erogarlo. Per essere sicuri che questo avvenga l’associazione ha proposto alcuni modelli esistenti, già attivi in alcune zone del nostro Paese, esportabili e applicabili a livello nazionale. Ma nell’immediato già sarebbe un gran passo avanti la firma da parte del Ministro Fazio dei Livelli Essenziali di Assistenza, pronti ormai da due anni e in attesa soltanto di essere inviati alla Conferenza Stato Regioni.

Se ciò non dovesse accadere, come pensate di continuare la vostra battaglia?

Se entro le prossime settimane non vedremo almeno la firma dei LEA e una prima concretizzazione degli impegni presi da Fazio daremo comunicazione alla stampa delle iniziative di protesta che i malati vorranno intraprendere e, considerato il loro stato d’animo, non saranno disposti a fidarsi più di nessuno. Questo va sottolineato: quella dei malati di SLA è una reale emergenza e la posta in gioco è la sopravvivenza dei malati e dei loro familiari. Per questo motivo ci auguriamo sinceramente che le istituzioni del nostro Paese abbiano davvero inteso la portata della loro disperazione e non ci costringano a ricorrere di nuovo a forme estreme di lotta.

Perché secondo lei ancora non esiste una mappatura dettagliata, in tutta la penisola, dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica?

Come per molte altre patologie rare, la questione è quella dell’assenza di un registro nazionale della malattia. Manca la possibilità di collegare agevolmente  fra loro informazioni diverse, come ad esempio i transiti ospedalieri, i codici di esenzione, i dati dei medici di medicina generale, i registri di mortalità e così via. Ci conforta comunque il fatto che l’Istituto Superiore di Sanità sia impegnato sul fronte della raccolta dati e che sia avviato, sebbene con molte difficoltà, il lavoro di raccordo con le regioni. Poter disporre di un registro aggiornato della malattia significa in sostanza avere dati epidemiologici preziosi non soltanto per la ricerca, ma soprattutto per la definizione di modelli assistenziali efficaci.

Ci sono tante associazioni di malati diverse che apparentemente lottano insieme per la stessa cosa. Perché nel mondo dell’associazionismo sembra che ci sia una propensione a dividersi? Non sarebbe più costruttivo unirsi tutti insieme all’insegna del medesimo obiettivo?

Il fatto che diverse associazioni in Italia si occupino di SLA è assolutamente positivo. Non esiste una reale divisione tra le varie organizzazioni, tant’è che la maggior parte di esse sono legate da una rete, la Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica, e condividono esperienze e progetti comuni, rendendosi reciprocamente utili per l’assistenza ai malati del Paese. Di contro esistono altre realtà associative che si pongono su posizioni diverse, sia per quanto riguarda l’approccio assistenziale sia per quanto attiene alle questioni etiche. In sostanza si tratta di una divergenza di visione delle cose, che spesso non consente in alcun modo di condividere azioni e strategie.

Abbiamo letto del nuovo caso di Mirna, la sessantenne di San Giorgio Jonico che ha rifiutato la tracheotomia. Cosa ne pensa?

Il caso di Mirna è emblematico. Al di là del clamore mediatico, esiste una nutrita schiera di malati che quotidianamente sceglie di non accettare la ventilazione meccanica invasiva. La scelta di continuare a vivere con la SLA è fortemente condizionata dalla presenza o meno di assistenza domiciliare: in quelle zone d’Italia dove il malato vede attorno a sé il vuoto, l’abbandono e la rovina della propria famiglia quasi mai accetta di continuare a vivere grazie a un ventilatore. Al contrario, laddove l’attenzione e l’assistenza da parte del sistema sanitario producono condizioni di vita sostenibili per il malato e per la sua famiglia, si riscontra un rapido aumento delle persone che scelgono la ventilazione invasiva e dunque la prosecuzione della propria convivenza con la SLA. Emblematico dunque il caso di Mirna che, vivendo da molto tempo non più a casa propria, ma in una struttura oltretutto non adeguata, senza ausili per la comunicazione, sradicata ormai dalla propria vita personale, aveva scelto di rinunciare alla possibilità di vivere. Poi l’’iniziativa di Maria Rosaria Passaro, una volontaria che opera nel brindisino, ha mutato l’orizzonte delle scelte di Mirna: l’utilizzo di un comunicatore e l’informazione fornita alla famiglia sui possibili sviluppi della vicenda, oltre al coinvolgimento di personale sanitario resosi volontariamente disponibile a seguire Mirna in un eventuale e auspicabile ritorno a casa, ha aperto nuovi scenari per le scelte possibili della persona giunta a quel punto di non ritorno.

Da Presidente di un’associazione come Viva la Vita onlus, che è vicina ai malati di Sla, secondo lei in Italia serve una legge sul testamento biologico? E infine, qual è il suo pensiero in merito al punto di cui si è tanto discusso, ‘alimentazione e idratazione forzata’?

A noi piace la definizione originale di living will perché in essa è dichiarata la possibilità di esprimere volontà riguardanti la vita delle persone. Quando, infatti, si dà una reale possibilità di scelta fra l’accettazione di condizioni di ventilazione e alimentazione assistita, in forme che garantiscano la qualità e la dignità della vita, e il rifiuto di ausili e sostegni vitali, con la garanzia di un’adeguata terapia del dolore e di un percorso di cure palliative per l’assistenza nei momenti finali della vita, allora si può parlare di autentica libertà, perché entrambe le alternative sono possibili. E secondo noi questa libertà va assolutamente garantita, nel pieno rispetto della libera volontà dell’individuo. Volontà che può mutare fino all’ultimo istante, ma che in ogni caso determina l’azione del medico. Non è pensabile il contrario, affidare cioè al medico la possibilità di deliberare sulla sorte di un altro essere umano, contro la sua volontà. Una legge sul testamento biologico forse non servirebbe se fossimo in un Paese in cui il dettato costituzionale fosse osservato con maggiore rispetto e con minore forzatura nelle interpretazioni. La questione dell’alimentazione, sorta proprio a partire dal recente caso di Eluana Englaro, è stata fatta oggetto di interpretazioni capziose e talvolta addirittura grottesche. Non è verosimile infatti che occorra una mozione del Senato per sancire la natura sanitaria o meno del trattamento denominato Nutrizione artificiale: ci è parso di capire che si potrebbe determinare allo stesso modo qualsiasi principio scientifico anche il più strampalato e deforme. Se ad esempio si volesse affermare che il sole gira intorno alla terra, in molti sarebbero pronti a giurare che l’evidenza dei fatti depone a favore di questa assurda tesi e che tutte le mattine il sole sorge a Est e tutte le sere tramonta a Ovest. Ma questa non è la verità. C’è un’endoscopia a confezionare una PEG e c’è un medico a regolare il flusso di una sostanza non naturale che nutre un essere umano, c’è un’industria farmaceutica a preparare il nutriente e c’è una ASL che fornisce gratuitamente l’alimentazione artificiale: dov’è la natura in tutto ciò? Rispetto a questi trattamenti, vale lo stesso principio che regola, in generale, l’accettazione di farmaci e terapie. Ciascuno può decidere come vuole, a patto che non imponga la propria scelta a nessun altro, altrimenti parliamo sì di libertà, ma soltanto di quella di alcuni, mentre quella degli altri va a farsi benedire.


Autore: Simona Nazzaro

Nata a Roma nel 1980. Laureata in Scienze della Comunicazione, a La Sapienza, ha curato le campagne politiche e di comunicazione dell’Associazione Luca Coscioni. Collabora con diversi settimanali e quotidiani. La sua grande passione è il basket, e da anni concilia questa con il lavoro: conduce infatti una trasmissione radiofonica di approfondimento sportivo.

2 Responses to “Reinventare l’assistenza domiciliare dei malati cronici, ecco una vera questione bioetica”

  1. Marianna Mascioletti ha detto:

    Brava Simona, ti vorrei leggere più spesso ;-) ! Questa è un’intervista veramente interessante su una questione che purtroppo, per molti (per troppi) “non fa notizia”, e che invece è importantissima per comprendere il livello di (in)civiltà del nostro Paese.

  2. Piercamillo Falasca ha detto:

    Argomento molto interessante, da approfondire. Peccato per la scarsa attenzione riservata dai media…

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