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I malati di Sla in sciopero della fame raddrizzano la piega della discussione bioetica

– Tre malati di sclerosi laterale amiotrofica (Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra) hanno iniziato lo scorso 4 novembre uno sciopero della fame per denunciare le gravi carenze nell’assistenza garantita ai circa 5000 italiani che versano nelle loro condizioni e alle decine di migliaia che si trovano, di fatto, nella stessa situazione, in quanto affetti da patologie che comportano analoghe conseguenze. Dopo alcuni giorni si è associato alla loro iniziativa un altro malato, Claudio Sabelli.

E’ una protesta drammatica e dolorosa, che segna una spaccatura nello stesso mondo dell’associazionismo, visto che nel mirino delle critiche è finito, indirettamente , lo stesso Presidente dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Dr. Mario Melazzini, che è stato chiamato a rispondere dei ritardi dell’esecutivo, come Presidente della Consulta delle malattie neuromuscolari, istituita nel febbraio scorso dal Governo: tra i compiti della Consulta infatti c’è anche quello di “fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci”; a onore del vero, le indicazioni non sono mancate, ma non sono ancora state raccolte.

Non sarebbe onesto rubricare questa protesta alla voce “disperazione umana”, come se il contenuto politico dell’iniziativa non fosse che il pretesto e l’occasione per sfogare il senso di impotenza connesso al decorso della malattia. Se c’è una cosa che comprensibilmente offende i malati che esigono diritti e che scelgono di farlo “politicamente” (ad esempio ponendo problemi di organizzazione e di funzionamento del sistema sanitario) è l’insopportabile “poverinismo”, il misto di condiscendenza sentimentale e indifferenza morale, con cui le loro proteste sono per lo più accolte da interlocutori e destinatari istituzionali.

Usala, Pinna, Serra e Sabelli hanno posto una duplice questione: la prima di merito, riguarda la qualità dei protocolli assistenziali e il loro finanziamento; la seconda, di metodo, riguarda i tempi e dunque l’urgenza con cui occorre provvedere al potenziamento dell’assistenza dei malati di Sla. Nella loro protesta, o hanno ragione o hanno torto, o alcune ragioni e alcuni torti. Non è possibile che non abbiamo né ragione né torto, perché, “poverini”, le loro denunce non valgono più di un urlo di dolore e dunque sono politicamente mute.

Nel caso di specie, poi, hanno robustissime ragioni. I cittadini affetti da malattie neuro-muscolari gravi progressive (Sclerosi laterale amiotrofica, Distrofia muscolare, Atrofia spinale, Sclerosi multipla in fase avanzata, Locked-in sindrome), con notevoli differenze tra le varie regioni, e con poche isole di assistenza “ottimale”, sperimentano sulla propria pelle i limiti di un modello (quello della sanità pubblica italiana) che sottofinanzia in maniera clamorosa i bisogni assistenziali connessi a patologie invalidanti (si curano le malattie, ma si abbandonano i malati) e che non ha ancora sviluppato (tranne rarissime eccezioni) una vera integrazione funzionale tra assistenza ospedaliera e assistenza domiciliare.

Chiunque abbia avuto a che fare con un familiare affetto da malattie gravemente invalidanti, di qualunque tipo esse fossero, sa perfettamente che un malato “a casa” è quasi interamente a carico della famiglia  e comporta costi organizzativi e finanziari insostenibili quando non sia la famiglia stessa a fornire le risorse e il “personale” necessarie all’assistenza. Nel caso dei malati di Sla, comportando l’assistenza domiciliare prestazioni di alto contenuto professionale (si pensi solo alla respirazione e alimentazione assistita), il rischio che l’abbandono assistenziale divenga abbandono terapeutico non è affatto remoto.

E’ ovvio che ritardi legati in maniera indissolubile agli elementi cardine del “sistema” non sono interamente rimediabili senza correggere il sistema (e senza intervenire, più in generale, sui capitoli della spesa sociale e sul sottofinanziamento del welfare familiare, che proprio nella discriminazione di disabili e anziani non autosufficienti mostra il suo volto più osceno). Ma è altrettanto vero che alcune misure di emergenza vanno adottate con modalità emergenziali. Secondo la stima di Salvatore Usala, un paziente con Sla costa, solo per i soli bisogni assistenziali, circa 44.000 euro l’anno (dodici ore di assistenza professionale al costo orario onnicomprensivo di 10 euro per 365 giorni l’anno), al netto delle prestazioni sanitarie e infermieristiche, domiciliari e ospedaliere. Oltre 215 milioni di euro annui – a questo ammonta più o meno il costo assistenziale dei circa 5000 malati di Sla in Italia – sono, in larghissima misura, “fatturate” direttamente alle famiglie, che li pagano in genere ricorrendo ai risparmi o consacrando un familiare (quasi sempre: una donna) al lavoro di cura e così regalando un risparmio netto al Servizio Sanitario Nazionale.
Ben si comprende, quindi perché i malati di Sla impegnati in questa iniziativa non abbiano intenzione di accontentarsi di rassicurazioni vaghe.

La vicenda, accanto ad un profilo di drammatica attualità pratica, evidenzia un interessante sottotesto bioetico.  Che non è inutile leggere in parallelo  a quanto sta succedendo sulla materia del fine vita. Nel caso di malati affetti da malattie gravi, irreversibili e invalidanti, si è scelto di eleggere a problema biopolitico una questione morale sostanzialmente individuale, quella relativa ai limiti soggettivi che i pazienti possono opporre alle cure che vengono loro proposte. L’emergenza bioetica e quindi pubblica sembra così riguardare unicamente una scelta personale, di cui il legislatore rivendica abusivamente il potere di sindacare la legittimità morale.

Un problema, invece, per definizione pubblico – quale è quello dell’organizzazione dei servizi di cura – non viene ritenuto di sufficiente rilievo bioetico, anche se in teoria (molto in teoria: su questa materia la pratica normativa ha superato da tempo il limite della discussione razionale) il piano bio-etico in campo medico è proprio quello che attiene alla relazione di cura e regola i rapporti reciproci tra pazienti e personale medico e infermieristico, non quello che subordina ad un ordine normativo “statale” (votato a maggioranza dal Parlamento) il contenuto della libertà morale dei pazienti.

Anche per questo capovolgimento dei paradigmi biopolitici Giovanni Nuvoli era diventato un problema bioetico, perché chiedeva di essere lasciato morire, mentre i suoi corregionali,  che chiedono di essere meglio assistiti, sono solo malati che “protestano”. Forse però, grazie alla loro iniziativa, questa strabismo verrà fuori con più chiarezza e si potrà almeno in parte raddrizzare la piega della discussione biopolitica.


Autore: Carmelo Palma

Torinese, 44 anni, laureato in filosofia. E' stato dirigente radicale, consigliere comunale di Torino e regionale del Piemonte. Direttore dell’Associazione Libertiamo e della testata libertiamo.it. Gli piace fare politica, non sempre gli riesce.

3 Responses to “I malati di Sla in sciopero della fame raddrizzano la piega della discussione bioetica”

  1. Carmelo Palma ha detto:

    Dopo la convocazione per giovedì della Consulta delle malattie neuromuscolari, i protagonisti dell’iniziativa hanno sospeso lo sciopero della fame. Lentamente le cose si muovono. In questa fase, va dato atto al Vice-Ministro Fazio di essersi mosso tempestivamente. Ma il problema ovviamente non è “il governo” (nel senso di questo governo) nè solo “del governo”.

    http://www.corriere.it/cronache/09_novembre_11/sla-sciopero-fame_cce9fd72-ceb1-11de-9c90-00144f02aabc.shtml

    http://www.wlavita.org/08_ufficiostampa/CS/CS_091110.html

  2. Silvana Bononcini ha detto:

    sic!
    ( per non dire sempre….bravo Carmelo )

    …per esperienza diretta: la famiglia è lasciata quasi sola se decide di non ospedalizzare qualsiasi malato in fase terminale, anche nella civilissima Emiia Romagna!

  3. Andrea de Liberato ha detto:

    Alla protesta sta partecipando da dieci giorni, con uno sciopero della fame, l’on. Maria Antonietta Coscioni, insieme ad altri militanti radicali.
    http://www.radicali.it/newsletter/view.php?id=149216&numero=12506&title=NOTIZIE+RADICALI

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