La legge 40 perde i pezzi. Rischi eugenetici?

– Un’ordinanza del Tribunale di Bologna ha riconosciuto la possibilità di accesso alle tecniche di procreazione assistita e alla diagnosi pre-impianto degli embrioni fecondati a una coppia non sterile, il cui primo figlio, concepito naturalmente, era stato colpito da una malattia genetica trasmessagli dalla madre, la distrofia di Du­chenne.
Si tratta dell’ennesima “rottura” della logica della legge 40/2004 consumata nelle aule dei tribunali italiani. E anche questa, come le altre, ha suscitato le veementi reazioni di chi accusa la magistratura italiana di attentare alla sovranità delle camere e di volere progressivamente riscrivere e capovolgere la legge sulla fecondazione assistita.
Il punto di novità non attiene al superamento del divieto della diagnosi pre-impianto, che non è stabilito dalla legge 40/2004, ma era stato da essa interpretativamente desunto ed inserito nelle “Linee guida” emanate dal Ministro Sirchia nella XIV legislatura (luglio 2004).
Tale “divieto” era stato poi annullato dal Tar del Lazio e cancellato dalla nuove “Linee guida” emanate dal Ministro Turco al termine della XV legislatura (aprile 2008) .
La novità non attiene neanche alla possibilità di garantire l’accesso alle pratiche di fecondazione assistita a coppie non sterili. Le “Linee guida” vigenti hanno infatti allargato questa possibilità a coppie, in cui l’uomo sia portatore di malattie virali sessualmente trasmissibili e che quindi siano di fatto private della possibilità di consumare un atto sessuale “non protetto”, per ragioni che attengono sia alla salute della donne che a quella del nascituro.

La vera novità dell’ordinanza del Tribunale di Bologna riguarda il fatto che è stato autorizzato l’accesso alle tecniche di fecondazione assistite a coppie non sterili portatrici di malattie genetiche che, grazie alla possibilità di diagnosi pre-impianto e all’allargamento del numero di embrioni fecondabili (il limite di tre è stato fatto saltare da una sentenza della Corte Costituzionale nel 2009), sono in grado di “selezionare” ai fini dell’impianto l’embrione o gli embrioni non affetti dalla patologia trasmissibile.
Questo passaggio, per i critici di una giurisprudenza disinvoltamente “legislativa”, contrasta con l’art. 13 della legge 40/2004 che subordina “la ricerca clinica e sperimentale su ciascun embrione umano” a “finalità esclusivamente terapeutiche e diagnostiche ad essa collegate volte alla tutela della salute e allo sviluppo dell’embrione stesso” (comma 2) e vieta “ogni forma di selezione a scopo eugenetico degli embrioni e dei gameti ovvero interventi che, attraverso tecniche di selezione, di manipolazione o comunque tramite procedimenti artificiali, siano diretti ad alterare il patrimonio genetico dell’embrione o del gamete ovvero a predeterminarne caratteristiche genetiche, ad eccezione degli interventi aventi finalità diagnostiche e terapeutiche, di cui al comma 2 del presente” (comma 3, lettera b)).
Dal punto di vista civile e politico il problema più serio attorno a cui ruotano le discussioni sulla legge 40/2004 si conferma essere quello di una definizione giuridicamente sostenibile delle “pratiche eugenetiche” che la regolamentazione dell’attività bio-medica dovrebbe contrastare.

La legge 40 fa un obiettivo spazio alla cosiddetta eugenetica negativa, cioè ad interventi atti ad impedire, per finalità terapeutiche, che la trasmissione della vita comporti la trasmissione di una malattia, compromettendo lo sviluppo e la vita futura dell’embrione. Nel contempo serra le porte all’eugenetica positiva, cioè ad atti volti a determinare nell’embrione la selezione di specifici caratteri genetici, per finalità non connesse alla salvaguardia della sua salute.

I difensori della Legge 40 danno per scontato ciò che scontato non è, cioè la sostanziale identificabilità morale (e giuridica) della “prudenza” delle coppie portarici o affette da malattie trasmissibili (e dunque preoccupate che la trasmissione della vita coincida con la trasmissione di una malattia e, per così dire, si “esaurisca” con essa) con l’eugenetica positiva, cioè con la “manipolazione” non terapeutica del corredo genetico del nascituro o, addirittura, con un “programma” di miglioramento della qualità genetica della specie umana. E’ assai più ragionevole (ci pare) sostenere il contrario, cioè che l’interruzione del processo di sviluppo di un embrione nelle primissime fasi della sua evoluzione organica, in una condizione di vita del tutto impersonale o pre-personale, sia motivata da ragioni e orientata da finalità che attengono esclusivamente alla sue possibilità di sviluppo e alle concrete condizioni di vita del nascituro e quindi rientri, assai più propriamente, sia pure in forma estrema, nello schema logico e morale dell’eugenetica negativa. Questo atteggiamento, infatti, non sembra proprio conformarsi a quella “logica migliorativa” in cui comunemente si identifica lo stigma della (diciamo così) “eugenetica cattiva”.

In questo quadro, in cui è certamente bene che il legislatore mantenga una consapevolezza dei riferimenti meta-politici dei problemi che si trova a sbrogliare, non sarebbe però male che mantenesse un ancoraggio altrettanto solido alla realtà dei sentimenti, che costituiscono la sostanza morale e “comune” (nel senso antropologico e politico) del rapporto che gli uomini intrecciano con la vita e con la morte, con la salute e la malattia dei propri figli potenziali e reali. Su questa base, anche i legislatori più militanti contro il “rischio eugenetico” dovrebbero evitare di liquidare con sufficienza e disprezzo l’angosciosa sollecitudine con cui, a fronte di un pericolo certo, grave e conosciuto, una coppia di genitori intende scongiurare la possibilità che il concepito sia immolato alla “roulette russa” della casualità genetica.

E’ assolutamente chiara la ragione per cui, oggi, la Chiesa Cattolica e non pochi pensatori laici, tra cui lo stesso Habermas, rifiutano l’idea che il “rapporto morale” con la persona potenziale – cioè la volontà di prevenirne sofferenze – non solo non comprenda la vita dell’embrione e non ne fondi l’intangibilità, ma possa addirittura comportarne il sacrificio. Se si ritiene che l’identità e la dignità morale della persona umana, sul piano individuale come su quello della specie, coincida con il suo corredo genetico e il suo destino naturale, l’embrione “vale” quanto l’individuo vivente e di fatto coincide con esso. Non solo: come aggiungerebbe lo stesso Habermas, è la stessa “combinazione casuale delle serie cromosomiche” a costituire il presupposto della libertà personale.
Se però ci si vuole avventurare nei labirinti del bio-diritto alla ricerca di un ragionevole compromesso, occorre mettere nel conto che vi sono (almeno) altrettante persone che, in base ad una morale altrettanto personalistica, ma meno “naturalistica”, ritengono che l’interesse (ragionevolmente presupposto) dell’individuo vivente sia assai più rilevante e moralmente impegnativo di quello dell’embrione pre-personale. E che dunque il dolore insanabile, la malattia inguaribile o la disabilità irrimediabile della persona potenziale pesi, sulla bilancia della scelta, più del corso biologico dell’embrione reale. Liquidare costoro come “nazisti”, sia pure inconsapevoli o involontari, continua a suonare insieme ingiurioso e grottesco.


Autore: Carmelo Palma

Torinese, 44 anni, laureato in filosofia. E' stato dirigente radicale, consigliere comunale di Torino e regionale del Piemonte. Direttore dell’Associazione Libertiamo e della testata libertiamo.it. Gli piace fare politica, non sempre gli riesce.

4 Responses to “La legge 40 perde i pezzi. Rischi eugenetici?”

  1. Giorgio Parisi ha detto:

    L’ideologia totalitaria è sempre astratta e di puri principi.
    A forza di raccontarla qualcuno finirà per credere alla storia per cui una coppia di poratori sani di talassemia che vuole scongiurare la nascita di un figlio malato, a costo di non farlo nascere, è una coppia di orribili egoisti, animata dal disprezzo della vita e da una riprovevole indifferenza morale. Mentre i soli genitori che meritano rispetto sono quelli che lasciano che la natura faccia il suo corso, qualunque sia il suo corso.

  2. Denis T. ha detto:

    Genitori egoisti???
    Allora se desiderare di avere un figlio libero da malattie non curabili o provochino la morte in pochi anni vuol dire essere egoisti, dichiaro di essere il più grande degli egoisti italiani!!!!
    Mi fanno ridere coloro che parlano senza aver provato sulle proprie spalle il dolore di avere figli con simili malattie, o vederli morire in giovane età in un letto di ospedale. Vergognatevi!
    E non mi venga a parlare di eugenetica, non ho mai sentito nessuno chiedere di aver il figlio biondo o con gli occhi azzurri, ma solo figli sani! Vergognatevi!
    Mi chiedo solo un ultima cosa: quando viene donato da queste persone alla cura e all’assistenza dei malati con queste malattie?
    Dovè lo stato per queste persone, nel paese con un costo sanitario apocalittico e che non da quasi NULLA alle famiglie con questi problemi? Vergognatevi!
    Venite a vedere la tomba di Enrico, morto di stenti a 19 anni per distrofia muscolare!

  3. Simona ha detto:

    Io sono portatrice sana di microcitemia. Prima di sposarmi ho chiesto a colui che sarebbe diventato mio marito di sottoporsi al test per la ricerca della malattia. Fortunatamente è risultato negativo; avremmo quindi potuto avere figli sani o portatori sani come me. Sfortunatamente siamo incappati nell’infertilità, una parola che per molti non esiste. O meglio, dopo 7 anni nei quali mi sono sottoposta anche a 4 IUI, sono rimasta naturalmente incinta, ma sono andata incontro a due interruzioni spontanee per trisomia 13 dovute alla mia non più tenera età (sfatiamo il mito che si possono avere figli sani anche a 40 anni!!) nonostante avessi iniziato la ricerca della cicogna a 29; ora, essendo quasi nel 45esimo anno di età, di figli non ne avremo più a meno di ricorrere a un’ovodonazione peraltro vietata in Italia. Ora mi chiedo: ma tutti quelli pro legge 40 in nome della difesa di un embrione (6, 8 cellule) riflettono mai sulla sofferenza di chi desidera un figlio e non ci riesce? riflettono sul fatto che l’infertilità è una malattia e va curata nel miglior modo possibile? riflettono sulle sofferenze di chi conosce il destino malevole che potrebbe ragalare a un figlio? Chi è egoista? chi continua a difendere l’embrione comne una persona dimenticandosi dei feti (ancora più persone) dato che poi c’è la possibilità di abortire volontariamente? o chi si mette nei panni dei genitori o aspiranti genitori? Per me chi difende la legge 40 non sa nulla o poco della sofferenza psicologica, emotiva e fisica che si nasconde dietro ad una diagnosi d’infertilità/sterilità. E un paese civile dovrebbe prendersi cura con compassione di questi Italiani senza più raccontare le solita storiella dell’accettare il destino, di adottare, di rassegnarsi e altre banalità che vengono snocciolate come parabole. Un cancro viene curato e ci si danna l’anima per farlo, giustamente, l’infertilità no, in Italia non viene curata come si dovrebbe. Certo, di cancro si muore, di sterilità no. Ma di questa si muore un pochino tutti i giorni, dentro di sè, dentro la coppia. Si muore nell’anima con l’indifferenza di molti, di tutti quelli che si ostinano a difendere un embrione senza nemmeno chiedere a lui il permesso e dimenticandosi dello stato emotivo degli aspiranti genitori.

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