La soluzione che non si vuole ammettere: il testamento biologico

Di Marco Paolemili

Ogni medico non deve mai dimenticare che il paziente è, per prima cosa, un essere umano e come tale la sua libertà non deve essere violata. Il malato non cessa mai di essere una persona libera, in nessun momento, neanche davanti la morte imminente che, essendo un momento della vita di ciascuno, non può essere esonerata dalla responsabilità individuale. Come nessuna cultura accetta che un uomo tolga la vita ad un suo simile, non dovrebbe essere concesso a nessuno di prolungare la vita di un essere umano oltre le volontà di quest’ultimo. La sostanza del crimine è la stessa: disporre della vita altrui. Una buona relazione medico paziente deve basarsi innanzitutto sulla libertà, del medico e del malato. Queste due libertà si devono sempre confrontare e nessuna deve prevaricare quella dell’altro, proprio come i principi liberali auspicano che ciò avvenga nella vita di tutti i giorni. Questi due principi sono alla base del nostro discorso: la libertà di cura. Chiunque sia stato ricoverato in un ospedale, abbia fatto un qualsiasi esame diagnostico o abbia subito anche un piccolo intervento chirurgico, ricorderà di aver firmato una dichiarazione di consenso. Con quella firma ha dichiarato che il medico responsabile lo ha informato della procedura che lo attende, dei suoi rischi, delle sue finalità e dei risultati attesi e che quindi acconsente nell’assoluta libertà a sottoporvisi. La visione spesso negativa che si ha della sanità, non solo nel nostro paese, vuole che questo atto estremamente importante sia solo un “lavarsi le mani” un mettersi al sicuro in caso qualcosa vada storto. Ma non è questo il significato del consenso informato, che invece risponde all’assunto fondamentale che il malato è libero di autodeterminarsi e di scegliere le proprie cure. Il malato, in quanto individuo, è quindi libero di accettare o rifiutare, acconsentire o manifestare il proprio dissenso. Dall’altra parte il medico è tenuto a rispettare sempre le volontà del paziente, ad utilizzare il massimo della propria conoscenza, ma è anche libero di rifiutarsi di curare un paziente se ciò non implichi, naturalmente, mettere a repentaglio la vita dell’assistito. Al medico è vietato infine ricorrere al cosiddetto “accanimento diagnostico-terapeutico”, l’irragionevole ostinazione in trattamenti inutili, dai quali non possa attendersi fondatamente alcun beneficio né alcun miglioramento della qualità della vita. E’ facile capire quindi che l’accanimento riguarda quelle malattie con prognosi sicuramente infausta e giunte alla fase terminale, vale a dire malattie in uno stato così avanzato per le quali, secondo le conoscenze attuali, non vi è possibilità di tornare indietro, ma solo di aspettare la morte del paziente che potrebbe però avvenire in tempi molto lunghi. Si commette un errore quando si pensa che la malattia allo stadio terminale sia solo il coma, condizione che aggiunge difficoltà alla discussione sull’eutanasia, perché la coscienza del malato in quel caso è assente. Esistono tanti altri casi, differenti dal coma, che sono compresi tra le malattie giunte alla fase terminale ma nelle quali la coscienza, quindi la volontà e la libertà dell’individuo, è conservata. La distrofia muscolare progressiva di Piergiorgio Welby è un esempio. Il copresidente dell’Associazione Luca Coscioni chiese il 27 novembre, nel pieno delle proprie intoccabili facoltà di uomo libero, il distacco del ventilatore polmonare (i muscoli respiratori di Welby, colpiti dalla distrofia, non sono in grado di provvedere all’espansione della gabbia toracica e quindi alla respirazione e l’aria è immessa ed espulsa da un macchinario direttamente in trachea perché essa giunga ai polmoni). Senza quel respiratore Welby non sopravvivrebbe, il distacco di questo quindi sarebbe una “condotta omissiva o astensionista nella quale, di fronte a pazienti in fase terminale, si sospendono intenzionalmente cure essenziali al mantenimento della vita del paziente” in altre parole eutanasia. Una eutanasia però che viene definita passiva, differente da quella attiva, che implica l’intervento attivo e la somministrazione al paziente di sostanze letali. Se quest’ultima pratica è normalmente considerata un omicidio, per molte legislazioni, compresa l’italiana, anche l’eutanasia passiva è un delitto, “a meno che essa assuma il significato di rifiuto all’accanimento terapeutico e vengano contestualmente attuate cure palliative a tutela della dignità della vita del morente”. Ecco il motivo del contendere nel caso specifico, ma uno tra tanti, di Piergiorgio Welby. Il respiratore artificiale è accanimento terapeutico? Tuttavia rispondere a questa domanda non risolve il problema. L’articolo 32 della nostra Costituzione afferma: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Quel 27 novembre il medico di Welby si rifiutò di staccare il respiratore artificiale perché, sebbene il codice deontologico medico reciti all’articolo 34 che "Il medico deve attenersi, nel rispetto della dignità, della libertà e dell’indipendenza professionale, alla volontà di curarsi, liberamente espressa dalla persona" una volta sedato (per evitare di farlo morire soffocato e per lenire le sue sofferenze) il suo assistito avrebbe perso conoscenza e quindi, incapace di decidere ed in pericolo di vita, avrebbe dovuto riattaccare il respiratore artificiale. E’ chiaro che questo ragionamento può andare avanti all’infinito e risultare grottesco. La volontà di curarsi liberamente espressa quanto conta? Possibile che essa cessi di esistere nel momento in cui si perde la propria coscienza? La coscienza precedente e le scelte che da essa derivano, si possono annullare e può un’altra persona sostituirsi al malato e non solo decidere per lui, ma persino stravolgere le sue volontà? Purtroppo sempre nell’articolo 34 del sopraccitato codice deontologico si legge anche: “Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può tener conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso”. Questo è il punto oscuro, è la falla che origina tutto il motivo di sofferenza per i pazienti, i familiari, i medici e per la libertà e la dignità umana. Perché anche concedendo l’appello di accanimento terapeutico al respiratore artificiale (come dovrebbe essere concepito poiché esso non dà alcuna speranza di miglioramento della malattia e della qualità della vita, soprattutto di un paziente cosciente della sua per lui penosa condizione), la perdita di coscienza derivata dalla sedazione (prevista dalla legge, che impone, in questo caso paradossalmente, la riduzione al minimo della sofferenza nel cammino verso la morte) fa fare un drammatico passo indietro al medico, che è costretto così a dimenticare le volontà del paziente. L’uomo non cosciente è meno uomo dell’uomo cosciente e non ha gli stessi diritti. Questo è il messaggio che lascia la legislazione e la deontologia italiana. Ciò sarebbe giustificato dalla “difesa della vita” invocata sempre dal codice deontologico e da parte dell’opinione pubblica, che ha influenzato la legge sulla fecondazione assistita e vuole modificare la legge sull’aborto, se non direttamente proibirlo. L’embrione è un essere umano e quindi non si può decider
e di toglierli la vita, non rispettando la dignità della vita stessa. Allora si deve sottrarre alla volontà di un’altra persona, anche se essa è la madre, di poter uccidere abortendo o creando embrioni destinati alla morte. L’atteggiamento però che si assume nei confronti della fine della vita è profondamente diverso. In nome del rispetto della vita si toglie la facoltà di scelta e si cancellano le volontà espresse in precedenza dalla persona e si considera non solo lecito, ma doveroso, sostituirle con quelle di un estraneo, che agirebbe “a fin di bene” in quanto medico. Ragionamento non coerente, se vogliamo grottesco come quello del medico di Welby. Come abbiamo visto quindi, non è solo il coma a procurare problemi d’interpretazione, qualsiasi sospensione di un trattamento medico in situazioni critiche porta ad una fase che precede la morte in cui la coscienza è persa. Non è difficile da capire: la mancanza della respirazione porta all’ipossia di tutti i tessuti e alla loro sofferenza sino alla morte delle cellule, anche il cervello è fatto di cellule e la sofferenza del cervello porta al deficit delle sue funzioni, una delle quali è, senza dubbio, la coscienza. Anche la sospensione dell’alimentazione artificiale porta alla mancanza di nutrienti per tutte le cellule, indispensabili alla vita cellulare al pari dell’ossigeno. La conseguenza è la stessa, le cellule muoiono e gli organi perdono la loro funzione, anche in questo caso il cervello non è esente da questa regola. La soluzione a tutto questo esiste, ha un alto valore morale anche se rimane una scelta difficile per tutti noi, che certo non possiamo prevedere il nostro futuro. La soluzione sono le direttive anticipate espresse in epoca non sospetta dall’individuo, il testamento biologico. Esso consiste in una dichiarazione di volontà redatta dal paziente in un’epoca precedente all’esordio della patologia o alle situazioni di emergenza nella quale si forniscono le indicazioni riguardo al consenso agli eventuali trattamenti sanitari da rispettare in caso di perdita della propria capacità di decisione autonoma. Solamente una legge, che sarebbe una vera espressione di rispetto della dignità umana in tutte le sue fasi, che obblighi al rispetto di queste volontà e punisca chi si sostituisce ad un altro individuo, restituirà rispetto alla sofferenza degli ammalati e dei loro familiari e donerà ai medici che ogni giorno si trovano davanti a scelte più grandi di loro quella sicurezza che è rispetto e fiducia nei loro confronti e nella loro professione.


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